Fibromyalgi

Att leva med Fibromyalgi är som att leva ett annat liv, allt blir förändrat. Man kan inte göra saker som man kunnat förut dels för smärtor, för att orken inte lika stor och för att hjärnan inte är lika alert som förr.
Fibromyalgi är inte en psykisk sjukdom men alla besvär som ryms inom diagnosen, som inte går att bota kan ge psykiska besvär. Kännetecknande för Fibromyalgi är olika typer av smärtor och värk, kraftlöshet och trötthet, koncentrationssvårigheter, ömhet, ökad känslighet för väderomslag och för olika vädertyper, köld, blåst och ibland, som för mig även värme, det blir mer värk och besvär och svårighet att koppla av, känslighet för fukt, (o)ljud/ljus/ dofter, sömnproblem, svullnad i händer och fötter, fumlighet (på grund av svullnad), mag- och tarmproblem, viktproblem, yrsel, förvirring, skuldkänslor. Besvären skiftar från dag till dag, till och med från en stund till annan och det är svårt att planera för aktiviteter, man vet inte om det går att genomföra, man blir ofta besviken om man sett
framemot något och det inte fungerar som man har tänkt som t ex fester, som var roligt men som blir väldigt jobbigt för  ”fibrosar”. Det kan ta så mycket kraft från en så att man blir bli liggandes sjuk i flera dygn. Det bästa är om man kan acceptera hur det är och leva därefter, det blir lite tråkigare men lugnare. 
Man kan ha många symtom samtidigt eller var för sig eller färre symtom och det kan vara lika svårt för dem ändå, det är individuellt hur man upplever sina smärtor, det är många faktorer som spelar in som personlighet och orsakerna till att man blev sjuk.


Symtom

Symtomen är omfattande och besvärliga, det flyttar sig eller kan uppträda på flera ställen samtidigt, det varierar i styrka men finns där hela tiden, dag som natt:

Värk och smärta; molande, svidande, kliande, både yttre eller inre, ilande, tryckande, krampande, ömmande, skärande, brännande, domnande,  mm. Stelhetskänslor, rastlöshet, muskelryckningar, svullnad i fötter och händer, ökad känslighet för ljus/ljud/dofter/stress, tinnitus, feber eller feberkänslor, infektionskänsla, Colon Irritable, besvär från blåsan, hjärtrubbningar, andningssvårigheter, illamående, nedstämdhet, kopplad till smärtan, ångest,
dimsyn och värk/sveda och klåda i ögonen, yrsel, besvär från slemhinnor: ögon/näsa/ mun/underliv, eksem, kalla fingrar och tår... 

• Trötthet som inte går att vila sig ifrån och som kan sitta i flera dygn.  

• Kraftlöshet, matthet, orkar inte ”ta sig i kragen” eller kämpa emot. Upplevs som förlamande. Man blir svag i händerna, orkar inte få upp burklock eller bära som man orkat förut, tappar lätt saker, orkar inte göra saker som man gjort innan  t ex.

• Sömnproblem, värken och besvären gör det svårt att sova och kvaliteten på sömnen är sämre, djupsömnen är mer ytlig och det gör därför inte lika bra nytta.

• Glömska. Många är rädda för att man har Alzheimer därför att de inte kan komma ihåg ens de enklaste saker som namn, kända ansikten, händelser, mm.  

• Koncentrationssvårigheter.  Svårt att följa med i en bok, man kan läsa en sida flera gånger men ändå inte veta vad man har läst, att lära sig nya saker, att finna ord.



Diagnos

Diagnosen ställs genom att först genom prover och undersökningar utesluta andra sjukdomar och genom att undersöka vissa specifika punkter som ska ömma rejält och det ska vara minst 11 av 18, och sammanhängande generell smärta i minst 3 månader, fördelat över hela kroppen. Innan jag fick min diagnos var jag livrädd, jag tänkte på cancer och efter varje undersökning , röntgen eller prover som inte visade något, att det ”inte var något”
tänkte jag ”de måste ha missat nåt och när de upptäcker det är det för sent”. När det gjorde så ont och var så besvärligt så måste det ju vara något.  Jag gick in i en svår depression och fick ångest och jag tappade livslusten.
Smärtorna kan kännas som att ha för små kläder på sig, som om de trycker och klämmer, även när jag inte har något på mig, det kan kännas som att ha 1000 nålar eller taggtråd under huden, det är hemskt smärtsamt.

Livet är svårare än innan sjukdomen och att inte bli trodd av sjukvården blir en extra börda att bära på, det är otryggt, det vittnar de som har Fibromyalgi som jag känner. Det brukar ta lång tid innan man får diagnosen, ”fibron” syns inte i prover och inte utanpå, om man inte vet vad man ska leta efter, och det gör det extra besvärligt eftersom man ofta inte blir tagen på allvar eller trodd. Det är också jobbigt, att läkare mm tror att man ljuger. För mig tog det ca 7-8 år innan jag fick min diagnos, då hade jag varit hos specialister och på olika röntgenundersökningar, hos reumatologer, massor av blodprover, och till sist, besök och behandling på Spenshults reumatikersjukhus där jag också fick min diagnos. Jag tyckte att det kändes hemskt när jag fick diagnosen, Fibromyalgi är kronisk och obotlig,
det var vad man visste då och jag kände rädsla inför det, jag är så rädd för smärta, men jag kände också lättnad över att äntligen få veta vad det var som hade drabbat mig, att det var något, det jag mådde så dåligt av, det minskade i alla fall oron för andra farliga sjukdomar, i alla fall ett tag. 


Tänkbara orsaker

Det som sägs kunna utlösa Fibromyalgi är infektioner, långvarig lokal smärta, skador som whiplash eller tennisarm, stress, kriser, psykiska trauman, tidiga psykiska trauman, överbelastning, av intryck som ljud och ljus t ex. De som drabbas är ofta överrörliga, har en ambitiös läggning, är känsliga personligheter mm.


Behandlingar

Det finns inga mediciner som botar Fibromyalgi, man vet inte riktigt varför sjukdomen uppstår och var den sitter i kroppen därför kan man inte sätta in botande mediciner, inte så enkelt som en infektion som man tar en kur penicillin och så blir man frisk igen. Men det finns en del både mediciner och behandlingar som kan lindra besvären. Värktabletter, antidepressiva mediciner, värme, massage mm.

• Det är viktigt att man rör sig trots att det gör ont. Lätt motion är bra, i form av promenader, simning i varmvattenbassäng, cykling, lättgympa. Man ska inte ta i för mycket direkt oavsett vad man väljer att göra utan börja mjukt och sedan sakta öka, kroppen måste hinna vänja sig vid varje steg innan man kan öka takten. Jag vet att det inte är så lätt som en del läkare mm vill göra gällande att ”gå 30 minuter om dagen så blir det bra sen”, för mig krävdes det väldigt lång tids upparbetning för att komma till de 30 minuterna. Jag började med några steg och
ökade på undan för undan och lätt var det inte, och lätt är det inte alltid heller, det onda försvinner inte heller, det får man kämpa med, eller mot hela tiden. Det är inte farligt att få värk men blir det för illa så ska man inte hålla på, ”även en kort promenad är en promenad” det är bra att veta, man behöver inte gå jättemycket på en och samma gång, man kan dela upp det i flera små promenader om man känner för det, allt räknas.  Det finns de som klarar av mycket och på kortare tid också och allt är rätt, vi ör alla olika och har olika smärtor och ork och det är viktigt att komma ihåg, att inte döma någon för att den är ”fel” för att den inte är lik någon annan, inte blir bra av
samma saker som andra, det är inte så enkelt att alla blir hjälpta av samma saker.  Likaväl som en del kan jobba och andra inte, det är 2 sidor av samma mynt, alla typer finns och bör accepteras för det de är, där de är.
Varmvattengympa och simning är bra men även om man inte känner smärtan lika mycket i vatten kan det bli för mycket och bli surt efteråt så även där behöver man ta det lugnt i början och öka efterhand.  Det är mina erfarenheter. Temperaturen på vattnet bör vara 32-34° för att vara behagligt.

• Taktil massage, lätt beröring över huden med goda oljor är skönt och välgörande och gör inte ont, inte så mycket i alla fall. Vanlig kroppsmassage gör jätteont, på mig i alla fall, och det kan ge feber och illamående om man tvingar sig till det. Men en del vill ha hårda tag, så olika kan det vara.   

• Alternativa behandlingar kan vara bra, som homeopati, healing, hälsokost och alternativmedicin mm, man får testa sig fram, det som är bra för en kanske inte är bra för andra. Vi är olika och svarar olika på olika behandlingar bl a eftersom vi blev sjuka av olika orsaker och har olika ont. Det viktigaste är ändå att inte stressa runt efter en bot som kanske inte ens finns utan ge det man bestämmer sig för att testa tid, för det tar tid att hitta sin lisa, det tog lång tid att hamna i sjukdom och det tar minst lika lång tid tillbaka. Stress är förödande och det viktigaste är att hitta hjälp att hantera den och att hitta lugnet och ron inom sig, det är i alla fall en början. Bra, tror jag.  Jag har stressat runt, det gjorde mig bara sämre, när jag inte märkte något eller blev sämre så slutade jag med det och började med något annat. Ge det tid är mitt råd. Välj sköna behandlingar och koppla av under tiden. Det har jag lärt mig är det bästa för boten som jag längtade så innerligt efter fanns inte där, inte i jagandet i alla fall.  

• Terapi är bra, det finns många sorters terapi och många olika terapeuter, det kan vara samtalsterapier, kombinerat med avslappning eller massage, konstterapi mm. Det kan vara en bra hjälp att komma vidare i livet, kanske att hitta nya vägar när det vanliga livet har tvärnitat.


Nya rön

Det forskas mycket om Fibromyalgi just nu, om tänkbara orsaker och behandlingar, äntligen! Det forskas t ex om var Fibromyalgin egentligen sitter, om det är en muskulär eller en neurologisk sjukdom. Det forskas i Sverige och i USA och det kommer nya mediciner framöver som lindrar, och kanske till och med tar bort besvären, om det nu går, men en del av dem har svåra biverkningar så man får väl välja om man vill byta ut det ena mot något annat. Men det är intressant att sjukdomen nu tas på allvar, så att folk, kvinnor, det är mest kvinnor som drabbas, slipper bli kränkta i vården framledes, som jag och många med mig har blivit genom åren.